L'autismo: la neurodiversità e le sue sfide

Ci sono argomento con cui ci si ritrova a confrontarci nella vita. Per quanto mi riguarda, l'autismo è uno di questi. Nella società si sta superando il tabù dell'autismo come malattia o difetto, aprendo invece la consapevolezza che una parte della popolazione vive il mondo in modo diverso, a causa o grazie a una diversa struttura del pensiero, che oggi chiamiamo neurodivergenza.

Per questo negli ultimi tempi mi sono trovato a interessarmi all'argomento e, una volta superata la fase in cui in realtà si cercano le risposte che vorremmo trovare, si riesce ad avvicinarsi a questa sindrome con serenità e oggettività. Per quanto possibile e per quanto ancora sappiamo poco di una condizione che riguarda il modo di percepire la realtà e di interagirvi.

Nel 2020 si stimava che 1 persona su 100 in Europa manifestasse comportamenti autistici. Un dato già significativo, ma esiste sicuramente ancora un fenomeno di autismo sommerso, casi non diagnosticati. Si può presupporre quindi che l'autismo vada a descrivere una parte minoritaria ma rilevante della popolazione. Negli Stati Uniti, dove vi è stato un interesse maggiore rispetto all'argomento, si stima infatti che 1 bambino su 54 appartenga allo spettro autistico.

La mia esperienza si basa su letture, testi scientifici, dialogo con terapisti specializzati e quella curiosità che mi porta a cercare di capire e guardare oltre.

Con queste premesse, guardiamo insieme gli aspetti dell'autismo e la sua storia, sicuramente ancora da scrivere.

Cos'è l'autismo

L'autismo è una neurodivergenza che genera una neurodiversità e caratterizza il pensiero, le abilità sociali, comunicative e comportamentali di un individuo. Caratterizzato da una vasta gamma di sintomi e livelli, l'autismo presenta sfide uniche per la persona e per le loro famiglie.

Come riconoscere l'autismo

I segni e i sintomi dell'autismo possono manifestarsi in modo diverso da persona a persona. Tuttavia, ci sono alcune caratteristiche comuni che possono aiutare a identificarlo. Alcuni dei segni precoci più comuni sono la mancanza di contatto visivo, difficoltà nel comunicare bisogni e desideri, scarsa interazione sociale e interessi e comportamenti ripetitivi. Altri sintomi possono riguardare ipersensibilità sensoriale, difficoltà nel comprendere il linguaggio figurato o le sfumature sociali e la preferenza per la routine e la coerenza.

Difficoltà nelle interazioni sociali

Le persone autistiche hanno difficoltà a comprendere e a impegnarsi in interazioni sociali. Potrebbero avere problemi nel mantenere il contatto visivo, nella lettura delle espressioni facciali e nel comprendere sfumature delle interazioni sociali.

Difficoltà nella comunicazione

Le difficoltà nella comunicazione possono arrivare ad includere una certa mancanza mancanza di sviluppo del linguaggio verbale, l'uso di un linguaggio ripetitivo o formule stereotipate, e difficoltà nell'adattare il linguaggio alle diverse situazioni.

Può capitare quindi che il linguaggio della persona autistica sia recepito dagli altri come un modo atipico e curioso di parlare e ragionare, spesso centrando il discorso su dettagli che altri non reputano significativi.

Comportamenti ripetitivi

Le persone autistiche manifestano comportamenti ripetitivi e ritualizzati, che hanno una natura diversa dal classico ic nervoso che comunque può coesistere. Movimenti del corpo ripetitivi (come agitarsi o sbattere le mani), un attaccamento eccessivo a routine o una forte attenzione su specifici interessi o oggetti.

Un atteggiamento caratteristico è camminare in cerchio o sulla punta dei piedi.

Ipersensibilità o iposensibilità sensoriale

Spesso le persone autistiche hanno una ipersensibilità o iposensibilità sensoriale. Ciò significa che possono essere iperreattive o sottoreattive agli stimoli sensoriali come suoni, luci, odori, texture e gusti.

In situazioni cacofoniche particolarmente rumorose e movimentate, come sovrapporsi di voci e luci stroboscopiche, la persona autistica può avvertire un forte disturbo e non riuscire a gestire la situazione. Una situazione che si può ad esempio verificare frequentemente nella scuola dell'obblico o in alcuni contesti sociali come feste o luoghi particolarmente affollati, inclusi i supermercati.

Al contrario, in alcuni casi possono mostrare un difetto di sensibilità sensoriale, come nel caso in cui non percepiscano in modo adeguato il caldo e il freddo con il rischio di ustioni.

Difficoltà nel gioco simbolico

Alcune persone autistiche possono avere difficoltà nel gioco simbolico e preferiscono giochi basati su routine o oggetti concreti, piuttosto che giochi di finzione.

Difficoltà nel cambiamento e nell'adattamento

Le persone autistiche mostrano una forte preferenza per la routine e hanno difficile affrontare i cambiamenti, specialmente se improvvisi. L'adattamento a nuovi ambienti o situazioni può richiedere più tempo e aiuto.

Il cambiamento, ad esempio di una persona di riferimento come un insegnante, può provocare un senso di disorientamento.

Focalizzazione su interessi ristretti e sui dettagli

Spesso l'attenzione della persona autistica si concentra su pochi argomenti portantdo a totale disinteresse per altri. Inoltre tendono a concentrarsi sui dettagli anziché sull'immagine generale. Ciò può manifestarsi in un'eccessiva attenzione ai particolari o in una maggiore abilità nel notare le differenze e le anomalie.
Questo li porta a sviluppare spiccate abilità o conoscenze su materie molto specifiche.

Ad esempio si può manifestare un particolare interesse per la matematica o per il disegno o un particolare strumento musicale, portandoli all'eccellenza.

Un esempio è David Helfgott - la cui vita è stata raccontata nel film Shine (1996) - pianista australiano noto per la sua straordinaria abilità musicale e aver convissuto con la propria sindrome mentale autistica negli anni '70 e '80, quando ancora c'era una comprensione limitata dell'autismo.

La tendenza a concentrarsi su interessi ristretti e la propensione ai dettagli possono rappresentare un vantaggio intellettivo dal punto di vista della capacità di memorizzazione e di elaborazione dell'informazione.

I livelli dello spettro autistico

Secondo il DSM-5, l'attuale testo di riferimento per le classificazioni dei così detti disturbi mentali, l'autismo è uno spettro che comprende una vasta gamma di caratteristiche e livelli di gravità.
Il testo, come vedremo in seguito, ha preferito eliminare le sottocategorie e classificare le molteplici manifestazioni dell'autismo sulla base della gravità e del grado di supporto che richiedono.

Una scala di gravità che prende in considerazione la necessità di supporto e non l'evidenza dei sintomi

In altre parole il livello di gravità della sindrome non è indicato in base all'evidenza dei sintomi elencati prima, ma al livello di necessità di aiuto e supporto che la persona richiede. Quindi al livello di non autosufficienza che in qualche modo la persona manifesta, più che i sintomi fine a se stessi.

Una persona che mostra sintomi da manuale, evidenti, potrebbe quindi riuscire la propria vita e la vita nella società in modo autosufficiente, grazie alle spiccate capacità cognitive che spesso accompagnano l'autismo. Mentre una persona con sintomi lievi o difficilmente percettibili potrebbe in linea teorica aver maggior bisogno di maggiore sostegno. Quindi non è tanto l'apparenza del comportamento ma le conseguenze sociali di questo diverso modo di funzionare.

Quindi, semplificando, si possono indicare 3 livelli di autismo sulla base del criterio suddetto:

Autismo lieve

Le persone con autismo lieve possono presentare difficoltà nella comunicazione sociale e nell'interazione reciproca, ma in misura lieve rispetto ad altre forme di autismo. Di solito dimostrano interessi specifici e comportamenti ripetitivi, ma riescono a funzionare in modo relativamente indipendente nella vita quotidiana compensando con qualità cognitive generalmente superiori alla norma (APC, Alto Potenziale Cognitivo).

In questa fascia rientra la Sindrome di Asperger, una etichetta oggi non più utilizzata dalla comunità scientifica - a seguito dell'eliminazione delle sottocategorie adottata dal DSM-5 - ma che nella comprensione comune identifica un autismo lieve ad alto funzionamento, con capacità cognitive e intellettive spiccate.

Autismo moderato

L'autismo moderato comporta sfide più significative nella comunicazione sociale, nell'interazione sociale e nel comportamento. Le persone con autismo moderato hanno difficoltà a sviluppare e mantenere relazioni, manifestano comportamenti ripetitivi più evidenti e hanno bisogno di un sostegno più strutturato nella vita quotidiana.

Autismo grave

L'autismo grave si riferisce a una forma disabilitante. Le persone con autismo grave presentano ritardi nello sviluppo, difficoltà significative nella comunicazione verbale e non verbale, limitate capacità di interazione sociale e comportamenti ripetitivi intensi e difficilmente compatibili con una vita sociale normale. Richiede un supporto intensivo e specializzato per affrontare le attività quotidiane.

L'autismo al femminile

Negli ultimi anni, una volta descritto e compreso lo spettro delle manifestazioni autistiche, le differenze tra l'autismo nei maschi e nelle femmine sono state oggetto di crescente attenzione e studio. Tradizionalmente, si è pensato che l'autismo fosse più comune nei maschi rispetto alle femmine, ma si ritiene che questa differenza di prevalenza possa essere influenzata da fattori sociali e diagnostici.

In generale, l'autismo è stato storicamente diagnosticato più frequentemente nei maschi rispetto alle femmine. Tuttavia, si ritiene che ciò possa essere dovuto a un sottoriconoscimento dell'autismo nelle donne e a possibili differenze nell'espressione dei sintomi tra i sessi.

Le femmine autistiche potrebbero essere più abili nel mascherare o mimetizzare i sintomi dell'autismo nelle interazioni sociali. Possono impegnarsi in strategie di adattamento sociale per cercare di conformarsi alle aspettative sociali, rendendo più difficile la diagnosi.

Le donne autistiche manifestano interessi e attività diversi rispetto agli uomini. Ad esempio, hanno un interesse più pronunciato per argomenti sociali, relazionali o artistici, mentre gli uomini potrebbero mostrare un'attenzione maggiormente focalizzata su argomenti tecnici o di specifico interesse.
Un esempio eclatante è sicuramente Greta Thunberg, ragazza autistica, diventata nota a livello internazionale per il suo impegno nel combattere il cambiamento climatico e per aver ispirato i giovani di tutto il mondo a prendere posizione per la tutela dell'ambiente.

Per il diverso ritmo nello sviluppo infantile ed adolescenziale, le ragazze autistiche sono più propense a sviluppare un buona capacità di comunicazione verbale rispetto ai ragazzi, con una maggiore facilità nell'interazione verbale.

Cause e fattori di ereditarietà

Le cause esatte dell'autismo non sono ancora completamente comprese, ma gli studiosi ritengono che sia il risultato di una combinazione di fattori genetici e ambientali. Alcuni studi hanno dimostrato che le persone con parenti di primo grado affetti da autismo hanno una maggiore probabilità di svilupparlo. Tuttavia, non tutte le persone con una predisposizione genetica all'autismo manifestano effettivamente comportamenti autistici, il che suggerisce che vi siano anche influenze ambientali coinvolte.

Il supporto alla persona autistica

Non esiste una cura per l'autismo, perché si è finalmente capito che non è una patologia ma una caratteristica. Più che di trattamento, oggi si parla di supporto per migliorare la qualità della vita delle persone autiste. Un approccio multimodale che coinvolge terapia comportamentale, aiuto nel campo occupazionale e interventi educativi speciali sono efficace nel migliorare le capacità di integrazione sociale della persona autistica.

Il supporto inoltre non riguarda solo la persona autistica ma anche la famiglia attraverso informazioni, consulenza e risorse per affrontare le sfide quotidiane associate all'autismo.

Sensibilizzazione e inclusione

La sensibilizzazione sull'autismo è fondamentale per promuovere l'inclusione nella società. Educare il pubblico sui bisogni e sulle sfide delle persone autiste - ed in generale alle persone che mostrano neurodivergenze con un diverso approccio a rapporti interpersonali - può contribuire a ridurre i pregiudizi e a creare un ambiente più accogliente. È importante promuovere l'inclusione nei contesti educativi, lavorativi e sociali, fornendo opportunità di partecipazione e adattando gli ambienti in modo da soddisfare le esigenze delle persone autiste.

Cosa significa la parola "autismo"?

La parola "autismo" deriva dal termine greco "autos" che significa "se stesso". Fu introdotta per la prima volta dallo psichiatra svizzero Eugen Bleuler nel 1911 per descrivere un disturbo caratterizzato da isolamento sociale e da un'attenzione eccessiva verso il mondo interiore dell'individuo. Successivamente, il concetto di autismo è stato ulteriormente sviluppato e differenziato da Leo Kanner e Hans Asperger, che hanno definito e descritto più approfonditamente i sintomi e le caratteristiche di quello che allora era identificato come disturbo.

Oggi, il termine "autismo" è utilizzato oggi per descrivere un ampio spettro di neurodivergenze.

La storia dell'autismo

Nel 1943, il dottor Leo Kanner, uno psichiatra austriaco-americano, pubblicò un articolo pionieristico intitolato "Autistic Disturbances of Affective Contact" (Disturbi autistici del contatto affettivo), in cui descrisse per la prima volta una serie di casi di bambini con caratteristiche comportamentali uniche. Era il primo studio importante sull'autismo ed è stato fondamentale nello definire l'autismo come un disturbo separato e distintivo.

Nello stesso periodo, Hans Asperger, uno psichiatra austriaco, descrisse una condizione simile all'autismo che oggi è conosciuta come "sindrome di Asperger". Sebbene il lavoro di Asperger sia stato pubblicato in precedenza (nel 1944), le sue scoperte sono state meno note rispetto a quelle di Kanner fino agli anni '80 e '90, quando la sindrome di Asperger è stata riconosciuta come parte dello spettro autistico.

Dagli anni '40 in poi, gli studiosi hanno continuato a indagare e a definire l'autismo, affinando la comprensione dei sintomi, delle cause e dei trattamenti associati. La diagnosi e l'intervento precoce sono diventati sempre più importanti, così come l'attenzione alla sensibilizzazione e all'inclusione delle persone autiste nella società.

Il riconoscimento dell'autismo da parte della comunità scientifica

L'autismo è diventato una sindrome largamente riconosciuta negli anni '80 e '90, principalmente grazie agli sforzi di alcuni studiosi e professionisti nel campo della psichiatria e della psicologia.

Uno dei contributi fondamentali è stato offerto da Bernard Rimland, psicologo e genitore di un bambino autistico. Rimland ha fondato l'organizzazione Autism Research Institute nel 1967 e ha dedicato la sua vita a promuovere la ricerca sull'autismo e a fornire supporto alle famiglie. Ha sfidato le teorie prevalenti dell'epoca che attribuivano l'autismo a cause psicodinamiche o familiari, sostenendo invece un'origine biologica del disturbo.

Un altro importante studioso è stato il dottor Lorna Wing, una psichiatra britannica. Nel 1981, Wing introdusse il concetto di "spettro autistico" per descrivere la varietà di presentazioni cliniche dell'autismo, inclusa la sindrome di Asperger. La sua opera ha contribuito a una maggiore comprensione delle varietà all'interno dell'autismo.

Nel 1994, la quarta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV) dell'American Psychiatric Association ha introdotto il "Disturbo Autistico" come una categoria diagnostica a sé stante, separata dalla schizofrenia. Questo ha contribuito a diffondere la consapevolezza e l'accettazione dell'autismo come una sindrome distinta e con proprie caratteristiche.

Grazie ai contributi di questi studiosi e ad altri professionisti impegnati nella ricerca e nella sensibilizzazione sull'autismo, l'autismo è diventato sempre più riconosciuto come una sindrome complessa che richiede un'attenzione specifica e un supporto adeguato. Tale riconoscimento ha aperto la strada a una maggiore ricerca, consapevolezza, inclusione e risorse per le persone autistiche e le loro famiglie.

Il nuovo approccio allo spettro autistico della quinta edizione del "Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali" (DSM-5)

Il testo clinico di riferimento per i disturbi mentali è il "Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali" (DSM, "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders") pubblicato dall'American Psychiatric Association (APA) e arrivato all V edizione DSM-5 del 2013 con revisione del 2022 (DSM-5-TR).
Il testo è sia una classificazione sia un sistema diagnostico. Fornisce criteri specifici per la diagnosi dei disturbi mentali e rappresenta uno strumento di riferimento ampiamente utilizzato da professionisti della salute mentale, ricercatori e altri operatori nel campo della psichiatria e della psicologia.

il nuovo approccio del DSM-5 nella classificazione dell'autismo rispetto al DSM-IV

Il DSM-5 ha introdotto importanti cambiamenti riguardanti la diagnosi dell'autismo.

Nel DSM-IV, l'autismo era classificato come:

• Disturbo Autistico
• Disturbo di Asperger
• Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (PDD-NOS)
• Disturbo Disintegrativo dell'Infanzia

Nel DSM-5, queste diverse condizioni sono state integrate in un'unica entità chiamata:

• "Disturbo dello Spettro Autistico" (ASD, Autism Spectrum Disorder).

La creazione del Disturbo dello Spettro Autistico nel DSM-5 ha rappresentato un importante cambiamento nel modo in cui l'autismo viene diagnosticato e compreso. L'intento era quello di riconoscere la vasta gamma di presentazioni cliniche e di gravità dell'autismo, inclusi individui che in precedenza potevano essere diagnosticati con altre condizioni, come la Sindrome di Asperger.

Il DSM-5 ha introdotto criteri diagnostici più specifici per l'ASD, includendo due domini principali:

1. Deficit persistenti nella comunicazione e nell'interazione sociale
2. Modelli di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi

Il DSM-5 ha introdotto una scala di gravità per valutare l'intensità dell'autismo sulla base del supporto richiesto dal singolo individuo.

L'obiettivo principale di queste modifiche è stato quello di fornire una diagnosi più accurata e affidabile dell'autismo, consentendo una migliore comprensione dei sintomi e delle caratteristiche associate alla condizione. Ciò ha reso possibile una valutazione più coerente e uniforme tra i clinici, favorendo una maggiore coerenza nella ricerca e nei trattamenti.

Il futuro dello studio sull'autismo

Attualmente gli sforzi dlela comunità scientifica si stanno concentrando a una comprensione "scientifica" dell'autismo da un apartee a un approccio maggiormente empatico e umano dall'altro nei confronti della persona autistica.

Ricerca genetica

Gli studi genetici sull'autismo sono in corso per identificare varianti genetiche associate alla condizione. Gli sviluppi nella genomica e nelle tecnologie di sequenziamento del DNA stanno contribuendo alla comprensione dei fattori genetici che influenzano lo sviluppo dell'autismo.

Imaging cerebrale

Gli studi di neuroimaging stanno contribuendo a una maggiore comprensione delle basi neurali dell'autismo. La risonanza magnetica funzionale (fMRI) e altre tecniche di imaging cerebrale stanno aiutando a identificare le differenze strutturali e funzionali nel cervello delle persone con autismo, offrendo nuove prospettive sulla fisiopatologia della condizione.

Approccio all'individualità

Si sta riconoscendo sempre di più che l'autismo è un disturbo altamente eterogeneo, con una vasta gamma di manifestazioni e sfumature individuali. Gli studi si stanno concentrando sulla personalizzazione degli interventi e sull'adattamento dei trattamenti alle specifiche esigenze di ogni individuo, tenendo conto dei loro punti di forza e delle sfide uniche che affrontano.

Inclusione sociale

C'è un crescente impegno per promuovere l'inclusione sociale delle persone con autismo. Si stanno sviluppando programmi educativi e comunitari che mirano a creare ambienti accoglienti e inclusivi, promuovendo la consapevolezza e la comprensione dell'autismo nella società.